Discriminação genética no local de trabalho: o que você precisa saber

O futuro já está aqui

Você estará protegido contra a discriminação se seu empregador souber de sua condição genética? Saiba mais sobre o que levou à aprovação da Lei de Não Discriminação de Informação Genética (GINA), o que a GINA faz e o que não faz.

ponsulak via Free Digital Photos, CC-BY-SA 3.0, modificado por FlourishAnyway

Discriminação genética no trabalho: você está protegido?

Em uma era de testes genéticos caseiros facilmente disponíveis como o 23andMe, ganhamos conveniência e dados ligeiramente interessantes sobre nós mesmos, mas isso ocorreu às custas da privacidade. Agora que a caixa genética de Pandora foi aberta, quais proteções de emprego você tem se seu empregador obtiver informações genéticas sobre você?

Agora é a hora de aprender sobre a lei federal que pode (ou não) cobrir você. Saiba por que foi aprovado, o que a lei inclui e exceções importantes.

Teste genético secreto de funcionários: por que a GINA era necessária

Você pode imaginar o quanto você se sentiria violado se seu empregador o testasse geneticamente sem o seu conhecimento ou consentimento? E se a empresa agisse com base nessas informações para negar a você uma oportunidade de trabalho ou rescindi-lo? Fale sobre o Big Brother!

Situações como essas realmente ocorreram. Eles foram notórios o suficiente para ter levado a uma lei federal apelidada de "GINA", que protege os trabalhadores americanos contra tais intrusões.

O GINA foi originalmente criticado como uma solução em busca de um problema quando foi aprovado em 2008. Hoje, no entanto, é extremamente relevante, dado o enorme mercado de testes genéticos diretos ao consumidor, como o 23andMe.

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GINA Claro, não é, senhora

Como o GINA afeta você e seu local de trabalho?

Se você está pensando que não conhece essa "mulher Gina", continue lendo. Provavelmente, você não está familiarizado com a Lei de Não Discriminação de Informações Genéticas de 2008 (GINA).

Compreendendo o histórico da GINA

Embora o GINA tenha sido amplamente criticado como uma solução em busca de um problema, talvez a lei fosse simplesmente uma ideia à frente de seu tempo, especialmente devido ao grande negócio de kits de testes genéticos domésticos como o 23andme.

Os testes genéticos estão disponíveis para milhares de doenças e condições, variando da distrofia muscular de Duchenne a cânceres hereditários de mama e ovário. ¹ Enquanto alguns testes genéticos são usados para diagnosticar definitivamente uma condição (como a Síndrome do X Frágil), outros testes avaliam a gravidade de uma doença ou determinam o risco aumentado de uma pessoa para um distúrbio.

Enquete do leitor

Alguns dos tipos de testes genéticos podem incluir testes para diagnosticar uma doença, testes para prever uma doença antes dos sintomas e testes para avaliar se alguém é portador.

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Por que os empregadores discriminariam com base em informações genéticas?

Para ser claro, não havia evidência de discriminação genética galopante no emprego que levou à aprovação da GINA em 2008. No entanto, os poucos casos que se tornaram públicos foram exemplos alarmantes de intrusão dos empregadores nos direitos básicos de privacidade dos trabalhadores.

Então, por que os empregadores discriminariam candidatos ou funcionários com base em suas informações genéticas? Freqüentemente, a resposta envolve estereótipos e percepções errôneas.

Imaginados ou não, os empregadores podem temer que o empregado e / ou seus dependentes criem despesas médicas excessivas e pedidos de licença. A empresa também pode acreditar que a condição genética do indivíduo pode causar lesões no local de trabalho, ausências excessivas, atrasos e baixo desempenho. (Sim, em última análise, trata-se de dinheiro.)

Qualquer que seja a motivação específica, a discriminação genética no emprego agora viola a lei federal. Mas nem sempre foi assim.

23 e "nós"?

Consumidores curiosos estão se voltando para empresas de testes genéticos Direct-To-Consumer como a 23andMe. A GINA protege os trabalhadores da discriminação no emprego por informações genéticas. Existem exceções importantes, no entanto.

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Violações de privacidade que abriram caminho para a GINA

Dupont

De 1972 até o início dos anos 1980, Dupont selecionou todos os candidatos a empregos afro-americanos, tanto para o traço falciforme quanto para a própria doença. ^{2 A} anemia falciforme é uma doença hereditária do sangue que afeta principalmente pessoas de ascendência africana e mediterrânea. É uma doença grave que pode causar infecção, falência de órgãos e morte precoce. ³

A empresa defendeu suas ações em audiências no Congresso da época. Disse que o programa de testes era voluntário e seus resultados eram usados simplesmente para " uso pessoal " dos funcionários e sua " educação e edificação ". No entanto, não havia um programa formal de educação da empresa para a doença, e os resultados eram divulgados a pelo menos dois órgãos federais sem consentimento dos funcionários. Além disso, o próprio diretor médico da empresa acessava os resultados com base na " necessidade de saber ".

Norman-Bloodsaw v. Laboratório Lawrence Berkeley (1998)

Este caso foi a primeira ação coletiva a levantar preocupações sobre a privacidade genética no local de trabalho. ⁴

Os candidatos a empregos em um centro de pesquisa que fazia negócios com o Departamento de Energia dos Estados Unidos tinham que fornecer amostras de sangue e urina para testes padrão de pré-emprego. No entanto, os testes genéticos foram realizados secretamente. As candidatas a empregos foram testadas para gravidez e as funcionárias afro-americanas foram testadas para o traço falciforme.

Os candidatos também fizeram testes para sífilis, e tanto os funcionários latinos quanto os afro-americanos foram selecionados para testes repetidos de sífilis durante suas carreiras.

Você pode se imaginar sendo testado secretamente para certas doenças e condições pelo seu empregador? Foi o que aconteceu com os funcionários em vários casos importantes que levaram à aprovação da GINA.

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Ferrovia Burlington Northern Santa Fe (2002)

Uma das maiores ferrovias do país chegou a um acordo de US $ 2,2 milhões depois de testar funcionários para um marcador genético associado à síndrome do túnel do carpo sem seu consentimento. A empresa alegou que o teste era necessário para determinar se os acidentes de acidentes de trabalho dos funcionários eram relacionados ao trabalho.

Um dos funcionários testados inadvertidamente soube pela enfermeira da empresa que os testes que ele havia feito eram de natureza genética e ele confrontou o diretor médico da ferrovia. O trabalhador foi então investigado e ameaçado de demissão.

Para interromper o teste, o funcionário e seus colegas entraram com uma liminar junto à Comissão de Oportunidades Iguais de Emprego (EEOC). O caso foi notícia nacional, já que a liminar ocorreu na mesma semana em que o Projeto Genoma Humano ganhou as manchetes com o anúncio de um rascunho de sequência do genoma humano.

A América sabia que havíamos entrado em um admirável mundo novo.

Pesquisa da American Management Association (2004)

Um estudo de 2004 da American Management Association revelou que uma em cada seis empresas pesquisadas coletou dados de histórico médico familiar de funcionários. (Este é o mesmo tipo de informação que seu médico pessoal pode lhe pedir.)

Algumas empresas também testaram geneticamente os riscos, como câncer de mama e cólon, e doenças como a de Huntington, bem como a suscetibilidade a perigos no local de trabalho ( por exemplo , carcinógenos conhecidos usados em seus processos de fabricação). Até metade das empresas que coletaram esses dados admitiram usar as informações para informar sua tomada de decisão a respeito de contratações, designações de empregos e rescisões.

O que você herdou de seus avós? Mais importante, você quer que seu empregador saiba disso?

Pesquisa de opinião do leitor

Teste genético: isso está abrindo a caixa de Pandora?

A GINA proíbe os empregadores de solicitar, exigir ou comprar informações genéticas sobre seus funcionários ou familiares de seus funcionários

Charles Clegg via Flickr, CC-BY-SA 2.0

GINA para o resgate?

Impacto no local de trabalho

Com a GINA, os empregadores são especificamente proibidos de discriminar candidatos a empregos, funcionários ou ex-funcionários por causa de suas informações genéticas. De acordo com a lei - que entrou em vigor em novembro de 2009 - os empregadores não podem legalmente solicitar, exigir ou comprar informações genéticas sobre candidatos, seus funcionários ou seus familiares. ⁵

GINA: Lei de Não Discriminação de Informação Genética de 2008

A GINA proíbe a discriminação com base em informações genéticas, tanto em ambientes de emprego quanto de seguro saúde. Também impõe fortes limites à divulgação de informações genéticas.

A maioria dos estados também possui leis que protegem a privacidade genética, embora seu conteúdo varie. A aprovação do GINA em 2008 forneceu "dentes" federais, bem como consistência.

Modelado com base no Título VII da Lei dos Direitos Civis de 1964 (que proíbe a discriminação com base na raça, cor, religião, sexo ou origem nacional), a GINA torna ilegal o uso de informações genéticas de candidatos ou funcionários para tomar decisões de emprego, incluindo

contratação
promoção
descarga
pagamento
benefícios
treinamento de trabalho
classificação
referência
outros aspectos do emprego

Os empregadores cobertos também não podem solicitar, exigir ou comprar informações genéticas sobre um candidato, funcionário ou membro de sua família. Também é proibido o assédio com base em informações genéticas e retaliação.

Nem todas as deficiências são visíveis. Tenha cuidado com as informações genéticas que você compartilha sobre você no local de trabalho.

stevepb via Pixabay, domínio gratuito

Quem é coberto pela GINA?

GINA se aplica a empregadores de 15 ou mais pessoas, incluindo

empregadores privados
governos estaduais e locais
instituições educacionais
agências de emprego e
organizações trabalhistas. ⁹

A tabela abaixo fornece exemplos de como essa lei de não discriminação define "informação genética".

Como a GINA define "informação genética"?

Adaptado de: Departamento de Trabalho dos EUA

A Informação Genética INCLUI	Informação Genética EXCLUI
testes genéticos de um funcionário ou candidato a emprego	Teste de HIV
os testes genéticos de seus familiares	Hemograma completo (CBC)
sintomas de doença ou distúrbio de um funcionário ou membro da família	teste de colesterol
a participação do funcionário ou membro da família em pesquisas clínicas que incluem serviços genéticos	teste de função hepática
informações genéticas sobre o feto ou embrião de uma funcionária grávida (ou de um membro da família) ou de alguém que busca os serviços de tecnologia reprodutiva	Testes de drogas e álcool
	informações sobre o sexo e a idade de um indivíduo

O que NÃO está incluído no GINA?

A GINA trata da discriminação no emprego e no seguro saúde. No entanto, NÃO protege contra a discriminação genética nas seguintes áreas:

seguro de vida
seguro de invalidez
seguro de cuidados de longo prazo
habitação
Educação
empréstimos hipotecários ⁶
serviços militares e de administração de veteranos. ⁷

Algumas delas são omissões importantes para condições relacionadas à saúde e deficiência.

Você não pode ajudar quem você é… Geneticamente, pelo menos

Abrace quem você é. Existe apenas um VOCÊ. Este é meu pai na Irlanda, em Grianan de Aileach, enquanto ele se conecta com o local de seus ancestrais que governaram a Irlanda e a Escócia por séculos.

"Membro da família" de acordo com GINA

GINA define "membro da família" de forma ampla, incluindo o seguinte:

um dependente como resultado de casamento, nascimento, adoção ou colocação para adoção
até um parente de quarto grau.

Isso inclui muitas pessoas!

Caso você esteja se perguntando… são os pais do funcionário, irmãos, filhos, avós, netos, tios, tias, sobrinhos, sobrinhas, meio-irmãos, bisavós, bisnetos, tios / tias avós, primos irmãos, bisavós - bisavós, tataranetos e filhos dos primos-irmãos do funcionário!

O que quer que esteja escondido em sua árvore genealógica, não é da conta de seu empregador. Faça a sua parte, entretanto, NÃO compartilhando informações médicas livremente sobre você ou seus familiares.

FlourishAnyway

Exceções para GINA

Para cada regra, há uma exceção. GINA não é diferente.

Embora a GINA geralmente proíba um empregador de adquirir informações genéticas, ela tem várias exceções: ¹⁰

" Exceção do refrigerador de água: " Este é um grande problema e você pode controlar. Se uma empresa tiver conhecimento acidental das informações genéticas de um funcionário - por exemplo, porque um gerente acidentalmente ouviu um funcionário discutindo a doença de um membro da família - isso não é uma violação da GINA.
Uma empresa pode legitimamente solicitar o histórico médico da família para certificar um pedido de licença FMLA quando um funcionário solicita licença para cuidar de um membro da família gravemente doente.
Se certos requisitos forem atendidos, informações genéticas, como histórico médico familiar, podem ser obtidas como parte de programas voluntários de saúde e bem-estar no local de trabalho. (Você realmente deseja participar desse programa de bem-estar?)
Uma empresa pode obter acidentalmente informações genéticas por meio de documentos disponíveis comercial e publicamente, como jornais ou sites. É importante que o empregador não busque informações genéticas intencionalmente .
Às vezes, uma empresa é obrigada por lei a monitorar geneticamente os efeitos biológicos de substâncias tóxicas em seu local de trabalho. Os programas também podem estar disponíveis voluntariamente.
Os empregadores que realizam testes de DNA para aplicação da lei (por exemplo, laboratórios forenses) têm permissão para usar marcadores de DNA para fins de controle de qualidade para detectar a contaminação de amostras.

Essas exceções foram descritas como "estreitas". Somente o tempo - e a jurisprudência - dirão se isso é verdade. Além disso, o tempo também nos dirá se a GINA é de fato uma solução em busca de um problema ou, em vez disso, uma lei à frente de seu tempo.

Antes de discutir suas informações médicas no trabalho ou participar de um programa de bem-estar que oferece condições de saúde para a família, pense nos riscos. GINA não protege você totalmente.

sabianmaggy via Flickr, CC-BY-SA 2.0

Como a GINA está relacionada a outros tipos de reclamações de discriminação

Um funcionário que alega discriminação genética também pode alegar um ou mais dos seguintes, dependendo dos fatos de seu caso:

Discriminação por deficiência: A Lei dos Americanos com Deficiências (ADA) protege os funcionários com deficiência, um histórico de deficiência ou que sejam considerados deficientes .

Muitas características herdadas são condições incapacitantes. No entanto, mesmo um funcionário pré-sintomático com um distúrbio genético que seja tratado de maneira diferente pode ter uma reclamação nos termos da ADA e da GINA.

Discriminação racial ou sexual: por sua própria natureza , as condições geneticamente relacionadas costumam estar associadas à raça ou ao gênero.

Exemplos de tais condições incluem:

Distrofia muscular de Duchenne e Becker que afeta desproporcionalmente os homens
Sarcoidose que afeta afro-americanos e mulheres em taxas mais elevadas e
Fibrose cística que afeta desproporcionalmente os caucasianos.

O Título VII da Lei dos Direitos Civis proíbe a discriminação no emprego com base na raça, cor, religião, sexo ou origem nacional.

Não há como colocar o gênio de volta na garrafa quando se trata de revelar informações genéticas sobre você ou seus familiares.

Karen Roe via Flickr, CC-BY-SA 2.0

Notas

¹ Severo, Richard. "Du Pont defende a triagem genética." O jornal New York Times. Última modificação em 18 de outubro de 1981.

² Sayre, Carolyn. "Anemia Falciforme - Sintomas, Diagnóstico e Tratamento da Anemia Falciforme." Notícias de saúde - The New York Times. Acessado em 3 de outubro de 2013.

³ francês, Samantha. "Teste genético no local de trabalho: o lance da moeda do empregador." Repositório de bolsas de estudo da Duke Law. Acessado em 3 de outubro de 2013.

⁴ Vasichek, Laurie A. "Discriminação genética no local de trabalho: lições do passado e preocupações para o futuro." Saint Louis University Journal Of Health Law & Policy 3, no. 13 (2009): 13-40. Acessado em 8 de março de 2017.

⁵ Nemeth, Patricia e Terry W. Bonnette. "Discriminação genética no emprego." Lei do Trabalho e Emprego (2009): 42-45. Acessado em 4 de outubro de 2013.

⁶ Shanks, Pete. "Doadores de DNA devem estar cientes dos riscos de privacidade." Psychology Today. Última modificação em 28 de maio de 2012.

⁷ Vorhaus, Dan. "Teste genético sub-reptício: WikiLeaks destaca lacuna na lei de privacidade genética." Relatório da Lei de Genômica. Última modificação em 9 de dezembro de 2010.

⁸ Escritório de impressão do governo dos EUA. "Federal Register, Volume 74 Issue 39 (segunda-feira, 2 de março de 2009)." Acessado em 4 de outubro de 2013.

⁹ Home Page da EEOC. "Leis federais que proíbem a discriminação no emprego: perguntas e respostas." Acessado em 4 de outubro de 2013.

¹⁰ Home Page da EEOC. "Discriminação genética". Acessado em 4 de outubro de 2013.